Categorii
Uncategorized

O viata la umbra noptii

Munchen, in aprilie – Toata viata se straduieste spre lumina. Si dintr-o data lumina incearca sa distruga viata.

Povestea incepe in Mersin, un oras portuar din sud-estul Turciei. Un bebelus se joaca in nisip cu parintii sai, este prima excursie pe plaja din viata lui, apa, soare, o zi frumoasa. Seara copilul este rosu ca un homar, exista pete peste tot, mari si mici, pe nas si pe obraji. www.kamp-n.ru

Bunicii se plang, mama se apara: a fost doar o scurta baie de soare. Nu va fi atat de rau. Dar nu este arsurile dvs. de soare obisnuite si este mult mai rau decat oricine din familia extinsa turca poate incepe chiar sa-si imagineze.

Este ziua in care viata Uluyardimcisului este umbrita odata pentru totdeauna, in cel mai concret si terifiant sens al cuvantului. www.califpso.biz

O casa in lumina artificiala

O dupa-amiaza gri, innorata, intr-o suburbie din Furstenfeldbruck. Merve sta in sufrageria vopsita in galben a unui apartament cu doua camere, la etajul sase al unui bloc de apartamente. Camera este intunecata si vederea exterioara este blocata.

Nicio lumina de zi nu patrunde in apartament, care cu obloanele coborate, filmele de protectie si perdelele groase arata ca o cetate mohorata. Cateva lumini cu becuri speciale scalda camera de zi in lumina artificiala. greenkites.com Foarte normal pentru Merve, care tocmai a inceput sa-si spuna povestea.

Soarele distruge corpul

Cu o naturalete si vioiciune care te fac sa uiti rapid socul de a-l vedea pentru prima data. Pentru ca Merve Uluyardimci nu arata ca alte fete de 19 ani de varsta ei. Are parul maro si gros, care se onduleaza peste umeri. Este adevarat ca are o silueta delicata si o palarie la moda pe cap. www.bpcitigroupcenter.com

Dar dedesubt, soarele i-a distrus fata, la fel ca orice milimetru de piele de pe corpul lui Merve care a intrat in contact cu lumina. Decolteul si mainile sunt acoperite cu pete de pigment. Si fata, ei bine, este una realizata de chirurg: nasul ingust din el aminteste putin de cel al lui Michael Jackson, ochii sunt fante cu margini rosii, iar trasaturile usor deformate din jurul buzelor sugereaza cicatricile transplanturilor.

In total, Merve a suferit o suta de operatii, la cincizeci de ani a incetat sa mai numere. Operatiile au fost necesare pentru a tine sub control cancerul de piele. www.pest-control-reporter.net Cancerul de piele, la randul sau, a aparut deoarece Merve are o boala extrem de rara: Xeroderma pigmentosum, o boala ereditara in care lipsa enzimelor de reparare a ADN-ului impiedica organismul sa repare leziunile pielii cauzate de razele UV.

Fiecare lumina dauneaza

Xeroderma pigmentosum, de confundat cu o intoleranta la lumina de care suferea Hannelore Kohl, care a fost dobandita in cursul vietii, este incurabila pana acum. Nu numai lumina soarelui, orice lumina in general este daunatoare pacientilor si, de obicei, fatala mai devreme sau mai tarziu: doua treimi dintre copii mor de cancer de piele inainte de a fi adulti.

Deoarece pacientii trebuie sa evite lumina in toate circumstantele si trebuie sa paraseasca casa numai noaptea cand lumina lunii este in siguranta, ei sunt numiti „copii ai lunii”. Exista atat de putine persoane afectate in intreaga lume – numarul in Germania este estimat la 90 – incat chiar si unii medici nu stiu prea multe despre boala. www.1031emigrantexchange.com

Si asa a ajuns la Odiseea lui Merve Uluyardimci, fiica unui bacan si a unui lucrator la ingrijirea copiilor. O odisee prin Europa cu un final preliminar, speram ca este bun la Furstenfeldbruck. Dar cine stie asta. Si oricum: povestea este departe de a se termina.

Sfaturi rapide ale medicilor

Cel putin la un moment dat, la Mersin, mama a mers la unchiul sau, un farmacist despre care se spunea ca stie totul. www.simmessa.com Si cel putin de data asta stia ca trebuie sa fie o boala grava.

A trimis-o la medic, care a trimis-o la spitalul universitar din Ankara. Acolo medicii au pus diagnosticul corect. Dar ei i-au sfatuit pe parinti doar ca Merve ar trebui sa evite soarele in viitor. Asa ca trebuie sa-ti imaginezi un copil care merge dupa-amiaza la plaja cu umbrela de soare, cizme, palarie si maneci lungi. direct2bank.org

Si puteti studia consecintele fatale in fotografiile vechi pe care Merve le aduce din camera alaturata: Mai intai este un bebelus dragut care zambeste langa fratele mai mare si sanatos. Cativa ani mai tarziu, un copil tulburat, cu fata umflata si desfigurata, se uita in camera. Un copil care se ascunde in casa cand trebuie sa mearga din nou la medic.

„Dar toti oamenii dorm noaptea”

Mama nu vrea sa se impace cu starea de deteriorare a fiicei sale, zboara la Londra cu copilul de sase ani. Acolo a auzit pentru prima data duritatea intregului adevar: ca fiicei sale i se interzice orice contact cu lumina UV. nationalbankshares.net „Profesorul a spus ca ar trebui sa ramana treaz noaptea si sa doarma ziua”, spune mama intr-o germana sparta si clatina din cap in timp ce isi aminteste de asta.

„Am crezut ca doctorul este prost. Ziua toata lumea este treaza: de ce ar trebui sa doarma Merve doar? Dar noaptea toata lumea doarme: Ce face Merve atunci?”

Dar doctorul nu este prost. Momentul operatiunilor incepe la Londra, in Turcia, la Berlin Charite. Mama a auzit de ingrijiri deosebit de bune la Universitatea Ludwig Maximilians din Munchen si a solicitat statului turc pentru un loc de munca strain de cinci ani ca educator. myavcs.com

O intreaga familie se muta

Ea reuseste sa fie desfasurata langa Munchen, tatal renunta la afacerea sa, iar familia celor patru se muta in Germania. Si aici Merve a tinut seama in cele din urma de ceea ce ii cer medicii: duce o viata fara lumina zilei, un fel de existenta de umbra de noapte. Cu toate acestea, ea incearca sa duca ceva de genul unei vieti cotidiene aproape normale.

Merve se ridica la cinci si jumatate dimineata. S-a patat cu o prima crema de protectie solara cu factor de protectie solara 60, a luat micul dejun si apoi s-a imbracat cu o a doua crema de protectie solara. ramcapital.com

Un tanc impotriva soarelui

Apoi isi imbraca armura: o pereche de colanti, o pereche de jambiere, peste ei o pereche de blugi. Trei bluze. De asemenea, detine un tricou si pantaloni cu blocare UV, dar nu sunt moderni, spune Merve.



  • mp3 converter
  • olx iasi
  • gsmarena
  • sinsay
  • turda news
  • joom
  • eliquis
  • cobra kai
  • loto 6 din 49
  • vatra dornei
  • g suite
  • locuri de munca sibiu
  • porn comics
  • antena 1 program
  • sexshop
  • the big bang theory
  • ok medical
  • wapp
  • vin diesel
  • parintele calistrat





Prefera sa poarte mai multe straturi, chiar daca transpira teribil dedesubt vara. Apoi isi imbraca manusi de piele si isi leaga doua carpe rezistente la UV in jurul capului si fetei pana cand doar ochii ei sunt liberi. www.ruckert.biz Ochelari de protectie vin in fata lor. In cele din urma, Merve pune un fel de casca cu un strat special pe cap.

Apoi pare putin extraterestra, asa ca se bucura ca un autobuz scolar o ia acasa. O duce la Scoala de stat bavareza pentru persoanele cu dizabilitati fizice din Munchen, unde Merve merge la scoala de afaceri. Inainte de aceasta, a urmat o scoala in UnterschleiBheim. vandervlugt.info Trebuia sa ia S-Bahn in fiecare zi. Era mai degraba ca pe calarie.

Frica de ochii ciudati

Uneori oamenii nu voiau sa stea langa ea de teama ca Merve ar putea avea o boala infectioasa. Uneori auzea comentarii stupide. „Ma temeam sa merg la scoala in fiecare zi”, spune Merve, „fiecare zi era diferita”. bezgin.su

Atunci a inceput sa citeasca carti pe S-Bahn, astfel incat sa nu trebuiasca sa vada ochii altora. Poate chiar sa inteleaga oamenii care sunt uimiti de o fata de luna care pare ca ar fi fost de pe Marte. „As privi si eu. Dar nu ma uit la nimeni. Si nu ma gandesc cu voce tare. impacthiringsolutions.org

La scoala este mai usor. Ea se afla intr-o clasa integrata, cu elevi cu dizabilitati fizice si fara handicap, dintre care multi au suficient de-a face cu propriile lor probleme. Si totusi Merve este ceva special chiar si aici: in doua sali de clasa, ferestrele sunt mascate cu folie speciala de dragul ei, iar perdelele sunt, de asemenea, trase. Si protectia nu este inca suficienta, chiar daca Merve sta cat mai departe de fereastra. Asa ca lasa esarfele infasurate in jurul capului, isi scoate doar casca. inspectionlogic.org Daca camera este ventilata, un student se repede si pune cu grija casca pe ea.

Niciun profesor sau coleg de clasa nu a vazut vreodata mai mult din fata lui Merve decat fantele din spatele ochelarilor. Daca nu o data seara cand isi scoate armura. „Atunci sunt o alta persoana”, spune Merve.

Apoi merge la plimbare afara sau se intalneste cu prietenii la sfarsit de saptamana, merg la cafenea si uneori la discoteca. m.shopinwashingtondc.com Iarna, libertatea acordata lui Merve dureaza mai mult, vara pentru o perioada scurta de timp.

Ore lungi pana la apus

Uneori, orele pana la apusul soarelui in apartamentul cu doua camere trec apoi dureros incet. Cand Merve se plictiseste prea mult, incepe sa picteze: femei atractive cu fete serioase si par intunecat. Sau se aseaza la computer si scrie poezii care se concentreaza intotdeauna asupra soarelui.

„Cand strig in lume ceea ce mi-ai luat”, traduce ea din turca, „atunci luna, care este nebuna dupa dragostea ta, nu te va ierta”. purplehell.com

Merve nu are iluzii. Viata lor se poate termina rapid cand o tumoare maligna incepe sa creasca. Se pare ca face fata cu ea intr-un mod relaxat, concentrandu-se in intregime pe aici si acum: „Stiu ca trebuie sa traiesc cu aceasta boala”.

„Nu mi-a pasat de nimic”

Nu a fost intotdeauna asa. Odata, dupa transplanturile de fata extrem de dureroase de acum cativa ani, aproape ca a renuntat. theconversation-dot-yamm-track.appspot.com Nu mai voia sa traiasca, mai ales sa nu mearga la scoala: „Nu-mi pasa de nimic”.

Medicii si profesorii au incercat atat de mult pentru ea in acel moment, incat a continuat – de dragul lor. Astazi se simte responsabila pentru propria ei viata. Si-a stabilit un obiectiv: termina scoala, obtine un grad bun. Atunci poate o scoala secundara, o ucenicie ca functionar publicitar. ae-inf.ru Dar un pas la rand. „Trebuie sa trec mai intai prin aceasta zi, ca sa pot trai maine”.

Fericit acasa

Cele mai frumoase saptamani ale anului sunt sarbatorile de Craciun, cand Merve zboara in Turcia pentru a vizita rude care, de dragul ei, transforma noaptea in zi si zi in culcare. Unde isi vede bunicii, matusile si fratele ei, care, ca adult, nu mai are permis de sedere pentru Germania.

Tu si parintii tai vor trebui sa ramai aici: din cauza radiatiei solare si a caldurii mai mici, din cauza ingrijirii medicale mai bune. „Aceasta este viata mea”, spune Merve fara amaraciune. „Nu intreb: Doamne, de ce sunt asa? Exista intotdeauna un motiv.”

A citit intr-o revista despre o fata atat de rau aplecata incat ar vrea sa moara daca nu ar fi operata. Poate, crede Merve, s-a nascut pentru a arata cuiva care sunt lucrurile importante din viata: „As da orice pentru ceea ce faci in fiecare zi. Iesirea este foarte obisnuita. Si as da tot ce este destul de obisnuit”.

Merve isi ia ramas bun de la vizita la usa din fata. Afara soarele a apus de mult si luna este ascunsa in spatele norilor. „Folosesc noaptea si o calaresc de parca ar fi un armasar negru mare”, scrie autorul american Dean Koontz in romanul „Creaturi ale noptii”, care este scris din perspectiva unui copil la lumina lunii: „Majoritatea prietenilor mei sustin ca sunt cea mai fericita persoana pe care o cunosc. A trebuit sa iau decizia de a alege fericirea sau de a o respinge si am imbratisat-o. „